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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Communiqués de Info-etablissementspecialises
Les QUESTIONS de info-etablissementspecialises
Handicap : un prix de journée élevé, mais pour quelle qualité d'accompagnement ?
Le risque d'une dérive vers le simple « nursing »
Les associations ont-elles une part de responsabilité ? ?
⭐ Les familles découvrent souvent avec étonnement que le prix de journée d'une MAS ou d'un foyer de vie peut atteindre entre 200 et 300 euros par jour et par résident en région parisienne.
Face à de tels montants, une question légitime se pose :
⭐ Comment cet argent est-il utilisé et bénéficie-t-il réellement aux personnes accompagnées ?
Les parents ont parfaitement le droit de demander des comptes. Le Conseil de la Vie Sociale (CVS) n'est pas une simple formalité administrative. C'est un lieu où les familles peuvent poser des questions précises sur les dépenses, les effectifs, les activités proposées ou le coût réel de prestations comme les repas.
Mais aujourd'hui, la préoccupation des familles dépasse largement la question budgétaire.
⭐ Où sont passés les professionnels qualifiés ?
Dans de nombreux établissements, les recrutements deviennent de plus en plus difficiles.
Faute d'éducateurs spécialisés, d'accompagnants éducatifs et sociaux, d'infirmiers ou de psychologues en nombre suffisant, certaines structures font appel massivement à des intérimaires ou à des remplaçants qui n'ont parfois jamais travaillé dans le secteur du handicap.
Personne ne remet en cause leur bonne volonté.
Mais comment accompagner une personne autiste, polyhandicapée ou présentant des troubles sévères du comportement sans formation spécifique ?
Comment construire une relation de confiance lorsque les équipes changent constamment ?
Comment garantir un accompagnement de qualité lorsque l'on peine déjà à assurer les remplacements ?
Ces questions méritent des réponses.
⭐ De moins en moins d'activités, de plus en plus d'inquiétudes
Les familles constatent également une réduction progressive des activités.
Sorties annulées. Ateliers supprimés. Accompagnements individualisés reportés. Séjours adaptés devenus exceptionnels.
Officiellement, il s'agit souvent de difficultés d'organisation ou de manque de personnel.
Pourtant, ces activités ne sont pas des « extras ».
Elles constituent le cœur même des missions d'un établissement spécialisé. Elles permettent l'épanouissement, la socialisation et le maintien des acquis.
Une personne handicapée ne vit pas uniquement pour être logée, nourrie et soignée.
Elle a aussi le droit d'apprendre, de découvrir, de rencontrer, de créer et de participer à la vie sociale.
⭐ Le risque d'une dérive vers le simple « nursing »
C'est probablement la peur la plus forte exprimée aujourd'hui par de nombreuses familles.
La crainte de voir progressivement disparaître la dimension éducative, sociale et humaine de l'accompagnement pour ne conserver que les gestes essentiels : toilette, repas, soins et coucher.
Autrement dit, un accompagnement réduit au minimum vital.
Une société digne ne peut pas considérer qu'une personne handicapée est correctement prise en charge parce qu'elle est simplement propre, nourrie et en sécurité.
La qualité de vie ne se mesure pas uniquement au nombre de toilettes réalisées ou de médicaments distribués.
Elle se mesure aussi à la qualité des relations humaines, au respect des choix de la personne, à son accès aux loisirs, à la culture et à la citoyenneté.
⭐ Les leçons des EHPAD n'ont-elles pas été retenues ?
Les scandales qui ont éclaté dans plusieurs EHPAD ont profondément choqué l'opinion publique.
Les familles ont découvert que des prestations facturées à des montants élevés ne garantissaient pas toujours un accompagnement digne.
Aujourd'hui, certains parents se demandent si le secteur du handicap ne risque pas de subir les mêmes difficultés : sous-effectifs chroniques, professionnels épuisés, turnover important et réduction progressive des prestations réelles.
La comparaison peut déranger.
Pourtant, elle traduit une inquiétude profonde :
⭐ Comment accepter que des établissements financés à plusieurs centaines d'euros par jour peinent à recruter du personnel qualifié ou à maintenir des activités essentielles à la qualité de vie des résidents ?
Les familles doivent exiger de la transparence ⭐
Il ne s'agit pas de stigmatiser les professionnels, qui sont souvent les premières victimes du manque de moyens et de l'épuisement des équipes.
Il s'agit de défendre les droits des personnes handicapées.
Les familles ont donc raison de demander :
👉• combien d'éducateurs sont réellement présents ;
👉• quelle est la part du personnel intérimaire ;
👉• combien coûtent les repas ;
👉• combien de sorties sont proposées chaque année ;
👉• quelle part du budget est consacrée à l'accompagnement direct des résidents.
⭐ Car derrière les chiffres, une seule question compte :
L'argent public et les financements accordés servent-ils encore pleinement la qualité de vie des personnes handicapées ?
Les familles ne demandent pas des privilèges.
Elles demandent simplement que leurs proches soient accompagnés par des professionnels compétents, dans des établissements capables d'offrir autre chose qu'un hébergement et des soins de base.
Car les personnes handicapées ont droit à une vie digne, riche de projets, de relations et d'activités. Et cela ne devrait jamais être considéré comme un luxe.
La révolte des parents grandit.
Pour la constitution de collectifs de parents, indépendants des associations gestionnaires, dans chaque département.
Les familles dénoncent le leurre de l’inclusion totale pour les plus handicapés qui laisse miroiter une place à chacun. En réalité, rapidement, nos enfants et adultes les plus handicapés se retrouvent mis de côté avec souvent un retour à la maison sans une véritable prise en charge.
Les pouvoirs publics veulent imposer l'illusion de l’inclusion totale. Ils feront ainsi de grandes économies.
Beaucoup de parents éprouvent la nécessité de constituer des collectifs de parents dans leur département ou dans l'association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents.
Beaucoup d’associations gestionnaires d’établissement ont inséré le mot « parents » dans leur nom. Si elles sont une majorité à revendiquer la participation des parents, toutes les associations gestionnaires ne le font pas alors qu’elles sont financées par l’argent public. Cette simple donnée devrait ouvrir à l’usager et à ses parents un droit de participation.
Se tournent, le plus souvent, vers nous, les Amicales ou Collectifs de parents qui ont été créées à la suite de problèmes rencontrés. Beaucoup sont très mal accueillies par les directions des établissements. On voit la part considérable que prennent le chef d’établissement et le président de l’association gestionnaire dans ce contexte.
Ce besoin de création d’Amicales ou Collectifs de parents ne doit pas être lié uniquement aux problèmes rencontrés et à une communication devenue éventuellement difficile entre l’association gestionnaire et les parents.
La création d’Amicales de parents, au sein des établissements qui accueillent nos enfants, même s’il n’y a pas de problèmes particuliers, a le mérite de créer de la solidarité, et pourquoi pas, de la convivialité entre les parents. Cela doit être considéré comme un élément positif de volonté de dialogue.
Créer une Amicale ou un Collectif de parents n’est pas compliqué. Un "noyau dur" va très vite se constituer et va animer le collectif qui sera ainsi instantanément prêt à réagir à la moindre alerte, avant que la situation se dégrade.
Comme nous l’indiquait un de nos adhérents : « l'efficacité de notre Amicale est incomparablement plus grande que celle du CVS et, surtout, sa représentativité n'est pas contestée. »
Cependant, le but recherché n’est pas de rivaliser avec le CVS, bien au contraire.
« Le collectif doit également être aussi proche que possible des représentants des familles au CVS, l'idéal est que ce soient les mêmes ! Un antagonisme entre le Bureau de l'Amicale des Parents et le Président du CVS serait catastrophique, la recherche d'un consensus est impérative. »
"Un objectif peut être également le regroupement (fédération serait un mot sans doute trop fort !) entre les "Amicales" des différents établissements d'une même association gestionnaire à l'intérieur d'une zone géographique, qui pourrait alors être entendu.
« Une Amicale de parents détient, par nature, un pouvoir théorique important ».
La création d’Amicales de parents peut permettre aux associations gestionnaires d’associer plus étroitement les familles et de renforcer la relation parents professionnels.
Cette création peut inciter plus fortement les parents à participer activement à la vie de l’association qui accueille leur enfant, au moment où beaucoup de ces associations constatent un taux peu élevé des adhésions et une grande difficulté à motiver les familles.
Et, finalement, n’en doutons pas, c’est l’ensemble des prises en charge qui se trouve amélioré.